28 mars 2007 : Conférence de presse des médecins initiateurs de la pétition
« Non à l’abandon sans soins des enfants malades et handicapés,
non au nouveau dispositif d’intégration scolaire « ordinaire » défini par la loi du 11-02-05 ».
Compte-rendu


Rappel : Notre pétition a recueilli plus de 1200 signatures de médecins, personnels de l’Education nationale, personnels des structures et établissements de soins, et parents. Une délégation de six médecins, initiateurs de la pétition a été reçue le 25 octobre 2006 au ministère de l’Education nationale. Le ministère a fait les réponses suivantes :
« La loi sur le handicap s’impose à tous les citoyens. Il faut faire avec, le moins mal possible ».
« On ne peut pas augmenter les effectifs
(des médecins scolaires) à cause de la démographie médicale c'est-à-dire du numerus clausus ».
« Il faut prioriser le plus urgent, le moins urgent sera traité après.» 
« Toutes les notifications ne sont prises que sous réserve budgétaire. Dans certains cas, oui, ça peut arriver, on ne peut pas offrir aux enfants tout ce dont ils ont besoin. C’est dans tous les domaines la règle aujourd’hui, c’est même la loi, c’est la LOLF » 
« Tout le monde doit gérer le budget existant »
« L’application de la loi sera poursuivie. Nous n’en sommes qu’au début de sa mise en place. Il faut lui laisser le temps de se roder. »

Compte-rendu de notre conférence de presse


Ce sont pour certains enfants des années perdues
Je travaille dans un hôpital de jour pour enfants très jeunes (à partir de deux ans et demi) souffrant d’autisme. J’annonce ou je confirme un diagnostic grave à des parents jeunes ; je leur parle d’une durée de prise en charge en hôpital de jour ou en établissement éducatif spécialisé qui sera de plusieurs années et une fois revenus chez eux, ils ouvrent la télévision, lisent leur journal et y « apprennent » que si leur enfant était inscrit à l’école ordinaire, il aurait droit à tout ce dont il pourrait avoir besoin. La loi, le discours officiel, vient directement en opposition avec la gravité de ce qu’ils ont à assimiler. Ils sont désorientés. La confiance dans l’équipe de soins est atteinte, et tout accès à un service de soins ne peut plus leur apparaître ensuite que comme un échec. Ce sont des mois et même pour certains des années perdues avant que commencent les traitements et les mesures éducatives très spécialisées indispensables à leur enfant. (Dr Pierre Rivière, pédopsychiatre)

Nous avons deux enfants sourds…
Je suis un sourd, j’ai 45 ans. Si je peux vous parler en un français relativement correct, c’est que j’ai bénéficié, de l’âge de 4 à 18 ans, d’une structure spécialisée pour enfants sourds. J’ai épousé une personne sourde et nous avons deux enfants, sourds également. Ils vont à l’école Danièle Casanova d’Argenteuil, une des meilleures écoles pour enfants sourds du Val d’Oise, avec des professionnels performants, des enseignants spécialisés de l’Education nationale. Chaque enfant sourd étant différent il y a pour chacun un projet individuel. Les classes sont à tout petit effectif, de la maternelle jusqu’au lycée ; il y a 212 élèves. Or l’Education nationale a décidé de supprimer 2 postes en septembre 2007 et 2 autres en 2008. On est en train de nous amputer de nos deux jambes. Pourquoi font-ils cela ? parce que ces classes ont de très petits effectifs : 5 à 7 élèves. Mathématiquement, car c’est comme ça qu’ils réfléchissent, ça leur semble inacceptable ! Dans des classes de 25 à 30 élèves on ne peut pas mettre 25 à 30 sourds. L’enseignant spécialisé éducation nationale pour sourds, travaille avec ses yeux, il est capable de voir si l'enfant sourd a bien compris les cours en lecture labiale ou autre (lsf --> langue des signes français), comment pourrait-il faire avec 25 à 30 enfants sourds, et même avec 12 à 15 ? Les spécialistes ne sont pas d’accord, les parents non plus. Voila ce que nous n’acceptons pas et ce pourquoi nous allons cet après-midi même en délégation. (M. RECOMPSAT Jacques, parent de deux enfants malentendants scolarisés à l’école intégrée D. Casanova d’Argenteuil 95)

Pour certains enfants, l’intégration scolaire est une contre-indication
Je travaille en CAMSP et dans un établissement spécialisé pour des enfants souffrant d’autisme infantile. Je faisais partie de la délégation qui a été reçue au ministère de l’Education nationale. Concernant cette loi de 2005 et ses effets : il y a une dérive très rapide, très inquiétante depuis son application en septembre dernier. Il est nécessaire de préciser que l’intégration des enfants en difficulté de développement ou handicapés existe depuis plus de 30 ans, donc bien avant cette loi. Les CAMSP existent depuis 1976 et c’est une de leur mission. Il n’y a donc aucune nouveauté pour nous avec la loi de 2005. Cela fait plus de 20 ans que j’aide des enfants handicapés à bénéficier de l’école.
Mais pour certains enfants, autistes jeunes en particulier, l’intégration scolaire est tout simplement une contre-indication. Ils n’y sont absolument pas prêts ; ils n’ont pas les moyens d’intégration sensorielles et perceptives nécessaires. En termes de compétences sociales, ils ont souvent 9 mois, parfois moins et on les précipite au milieu de 25 gamins de 3 à 4 ans, ayant des compétences de 3 à 4 ans, avec un enseignant qui s’appuie sur la relation et le langage, sur l’imitation et l’émulation, qui sont justement les points faibles des enfants autistes. On met donc ces enfants dans un milieu où ils perdent tous leurs repères. Alors que l’on sait qu’avec des prises en charge précoces adaptées, avec des supports de communication différents, avec un appui sur le visuel, avec un environnement matériel et humain très repéré, on les aide à sortir du retrait autistique, à avancer vers des relations plus apaisées et plus compréhensibles pour eux.
Les scolariser ainsi d’office c’est mettre certains en situation d’aggraver leurs difficultés.
Pour certains enfants donc c’est une contre-indication. Nous avons donné ces arguments au ministère de l’Education nationale. Réponse ahurissante du ministère : « Il fallait le dire avant au législateur» !
Aujourd’hui, même pour ces enfants qui en ont besoin, la nouvelle loi amène une dégradation. Le cadre est d’une rigidité incroyable. On passe un temps considérable en réunions à remplir des papiers. J’entends souvent cette question « bon, mais on le met dans quelle case ? » (…)
Autre point pervers : les parents parlent de l’intégration comme d’un droit qu’on leur refuserait et ils en font « leur combat ». Certains sont « obsédés » par la scolarisation. Ils se heurtent vite à des déconvenues. Et quand arrive le moment d’entrer en lieu de soins ils le vivent comme un échec. Beaucoup de temps est perdu jusqu’à ce qu’ils prennent conscience de la gravité de l’état de santé de leur enfant. Enfin les temps scolaires obligatoires (« au nom de la loi »), se font souvent à temps dérisoire : deux fois une heure par semaine ou deux fois une heure et demie, parfois avec la présence de la mère dans le préau.
On se permet de faire vivre à ces enfants qui ont le plus de difficultés, une vie que jamais on n’accepterait pour un gamin « ordinaire ». L’aboutissement de tout cela est au contraire une augmentation de la discrimination de ces enfants au sein de l’école ordinaire. (Dr N. Sarfaty, pédopsychiatre )

Comment Sylvain va-t-il faire ?
Mon fils, handicapé moteur, est arrivé à l’école alors qu’il ne marchait que depuis quelques mois. Il avait deux ans et demi. Il est aujourd’hui scolarisé en école primaire en CE1, c’est sa cinquième année d’école. Il a toujours été dans une classe « ordinaire », il a toujours eu le même instituteur que les autres ; mais, de manière régulière, toutes les semaines, son enseignante spécialisée « itinérante » venait le rencontrer dans sa classe. Elle connaissait bien son handicap et elle expliquait à son maître les meilleures conditions pour qu’il puisse apprendre. (…) En dehors du problème moteur de mon fils, il y a sa dyspraxie visiospatiale, (handicap qui gêne sa connaissance de l’espace). Cet autre aspect de son handicap ne se voyait pas. Ça le fatiguait beaucoup. Très volontaire, mon fils ne montrait sa fatigue qu’à la maison. A chaque étape de sa scolarité cette enseignante itinérante l’a aidé. Maintenant, alors que d’autres problèmes surviennent en mathématiques, en géométrie et avec l’écriture, et qu’il faut passer à l’ordinateur, l’inspecteur d’académie vient de supprimer son poste comme celui de 12 autres enseignants spécialisés « itinérants ». Comment va-t-il faire ? (Mme M., mère de Sylvain)

Je fais partie de ces 13 enseignants spécialisés dont on vient de supprimer le poste
Je fais partie de ces 13 enseignants spécialisés « itinérants » dont l’inspecteur d’Académie vient de supprimer les postes. Ce sont des dizaines d’enfants comme Sylvain qui viennent de perdre les aides spécialisées dont ils avaient besoin pour progresser. Au CP il y a eu pour Sylvain l’introduction de l’ordinateur. Cette année il est en CE1. Pour beaucoup d’enfants avec des handicaps, il faudrait des feuilles plus grandes, des repères colorés, il faut séquentialiser le travail, pour les mathématiques il faut une méthodologie particulière, travailler en collaboration étroite avec l'enseignant... et c’est à ce moment que l’on nous supprime nos postes. Aujourd’hui on nous dit : il ne faut plus dire « intégré », il faut dire que l’enfant handicapé est « scolarisé » ; ça veut donc dire en fait qu’il est « banalisé ». Et banalisé ça veut dire, plus aucune aide du tout. (Une enseignante spécialisée « itinérante » du 94)

S’entendre dire « tu es comme les autres » n’est pas un bon début pour être aidé
Je travaille aussi dans le Val de Marne, je suis en CAMSP. J’ai connu cet enfant en moyenne section. Il jugeait lui-même très négativement ses essais graphiques. Il était conscient de ses difficultés. S’entendre dire « non tu es comme les autres » ce n’est pas un bon début pour être aidé. Les instituteurs « itinérants » je les connais depuis plus de 25 ans. Leur intervention auprès de nombreux enfants constitue une aide régulière pour eux comme pour les enseignants. A la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) où je participe à l’équipe pluridisciplinaire les aides compensatrices sont octroyées au vu d’un « projet de vie » qui implique que soit élaboré un projet personnalisé de scolarisation un « PPS », mais ce devrait être un projet de soins et de scolarisation. Or la loi supprime les termes d’éducation spéciale et spécialisée et parle d’un plan de compensation du handicap, alors que ces enfants ont besoin au contraire d’un  plan de développement  avec des aides spécialisées, des soins et rééducations, et des mesures pédagogiques tout à fait adaptées. Devant une déficience, si on ne donne pas ces soins et ces mesures nécessaires, on crée un sur-handicap. C’est une très grave malhonnêteté que de dire aux parents, ne vous inquiétez pas on va traiter votre enfant, « comme les autres » et de laisser les familles trouver (ou non) les aides médicales, psychologiques, éducatives et pédagogiques spéciales ».
De plus dès janvier 2009, les appareillages des enfants et autres moyens techniques actuellement remboursés par la sécurité sociale seront à la charge des départements, qui sont déjà très inégaux : la loi qui prône « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté » sort les personnes handicapées du droit à la sécurité sociale !
(…) Quant à la formation des enseignants à la déficience et au handicap il y en a très peu, voire pas du tout pour les enseignants des classes ordinaires. Et la formation des enseignants spécialisés a été bouleversée en 2004 sur décision du ministère, alors que le projet avait été rejeté par le Conseil national de l’éducation unanime, il l’a fait passer en force : au lieu d’une année de formation il n’y a plus que 400 heures en alternance, c’est-à-dire que, dans la même année, on met ces enseignants non formés dans des classes spécialisées auprès d’enfants handicapés, ils doivent suivre des cours et ils doivent en plus élaborer un mémoire professionnel…
Derrière tout cela il y a le refus de reconnaître la différence. Nous avons des textes européens officiels qui disent clairement que ce sont les filières spécialisées pour enfants handicapés qui créent leur handicap ! Comment peut-on par idéologie méconnaître leurs besoins ? Si vous mettez en classe ordinaire des enfants déficients visuels sans le braille et les adaptations pédagogiques, ça n’aide en rien à supprimer la différence, et vous avez créé le surhandicap.
(…)
Les pouvoirs publics nous disent que la loi du 11 février 2005 (sur le handicap) doit s’ajuster avec la loi de janvier 2005 dite « de cohésion sociale » (loi Borloo) et avec la loi d’orientation pour l’école d’avril 2005 (loi Fillion). La loi Fillon dit que tout enseignant doit adapter sa pédagogie à tout élève et lui « concocter » un projet personnalisé de réussite éducative. Quel que soit le handicap de l’enfant ! Et si, par son comportement l’enfant n’apprend toujours pas ou trouble la classe ? Là ce sont les « dispositifs dits de réussite éducative » de M. Borloo qui entrent en action, ils sont destinés à des familles « fragiles ou à risque de l’être ». Y compris pour « raison sanitaire » : les actions ciblées sur la prévention de la violence et de la délinquance vont donc jusqu’au handicap ?! (Dr Eva Touaty, neuropédiatre) )

La priorité pour nous est celle des soins
Alors que les enfants manquent cruellement de médecins scolaires, nous avons perdu cette année des médecins vacataires. Pourquoi ? Parce que la loi de finances ( « LOLF ») fixe une enveloppe budgétaire globale pour, à la fois, les médecins scolaires vacataires et divers personnels de l'Education nationale dont les AVS. Les recteurs ayant attribué la priorité aux AVS pour scolariser les enfants handicapés, ont donc supprimé des médecins scolaires vacataires.
Nous avons manifesté récemment devant le ministère de l’Education nationale. La réponse a été 40 postes supplémentaires, alors que les années précédentes nous en avions perdu près de 400. Cela fait des années que nous travaillons auprès des enfants handicapés dans l’école. La priorité pour nous est celle des soins. Quels soins faut-il à cet enfant ? Et, à partir des soins, nous nous demandons : « Comment le scolariser ? ». Pour le gouvernement, c’est l’inverse : on scolarise et tant pis pour les soins. Ils restent à la charge des familles. (…)
Avant il y avait de la souplesse. Il était possible de discuter ensemble, parents, enseignants, soignants et de mettre en place très rapidement d'autres modalités de soins ou de scolarisation. On pouvait insister pour qu’un enfant se fasse soigner ou bénéficie d’un établissement spécialisé. Aujourd’hui, seuls les parents, s’ils le souhaitent, s’ils en reconnaissent la nécessité, peuvent rechercher une autre solution que l’école ordinaire lorsqu’il le faut. Mais en même temps les pouvoirs publics leur parlent des solutions de soins comme de solutions d’échec à éviter. Tout est fait pour que parents, enseignants et médecins s’opposent. Où est l’intérêt de l’enfant dans ce dispositif rigide qui culpabilise les enseignants, donne des illusions aux parents et maltraite les enfants ? (Dr P. Salvaing, médecin scolaire)

Parents, enseignants, tout était fait pour nous monter les uns contre les autres
Nous avons fait signer la pétition des médecins et organisé une réunion parents-enseignants. Voici ce qu’ont dit les parents : Nous ne pouvons entendre que le ministère dise : « Il faut faire le moins mal possible ». Ce sont nos enfants ! Nous nous sentons trahis : on nous a proposé d’inscrire notre enfant handicapé dans l’école ordinaire, c’était un espoir auquel nous ne pensions plus. Mais n’est-on pas en train d’utiliser le fait que les familles d’enfants handicapés sont une minorité pour nous imposer n’importe quoi ? Ce que nous voudrions c’est ne pas avoir à demander, à mendier tout ce qui est nécessaire pour aider notre enfant. Ni les soins ni les moyens de la scolarisation. Des parents disaient : Nous étions seuls à nous battre. Personne ne nous a aidés. Notre fils s’est retrouvé dans une classe de 30 élèves. Il ne veut plus y aller. C’est lui qui le refuse ».
En fait nous nous sommes rendu compte qu’avec cette loi les enseignants étaient présentés aux parents comme ceux qui vont refuser que leur enfant bénéficie de l’école. Tout était fait pour nous monter les uns contre les autres. Ce n’est pas dans l’intérêt des enfants que cela se passe ainsi.
Enseignants, parents et médecins nous avons commencé à agir ensemble. Nous continuons à contacter nos collègues ; nous saisissons les candidats aux élections. (Mme D. enseignante).

Des parents me disent que leur enfant n’a plus accès aux prises en charge…
Je suis confronté à des naissances difficiles, d’enfants nés prématurément ou à terme avec de graves difficultés. (…) Je suis aussi confronté à des parents auxquels je donne la meilleure information possible. Je suis parfois amené à leur annoncer un certain degré de handicap chez leur enfant. C’est un travail difficile et très lourd. Mais jusqu’à présent nous avions confiance dans l’après, dans le système de soins, dans le système éducatif, dans le lien qui existe entre eux. (…) Nous avions confiance pour parler aux parents de l’avenir de leur enfant parce que nous savions que cela existait.
Ce qui m’inquiète beaucoup c’est que tout cela disparaît. Ces parents que je viens de revoir me disent que leur enfant n’a plus accès aux prises en charge telles que nous les connaissions et telles que nous les leur avions annoncées. Auparavant, nous construisions pour chaque enfant un projet médico pédagogique. Tout cela est remis en cause et je suis scandalisé que cela le soit. (…) Les pouvoirs publics leur disent aujourd’hui que tout ce qu’ils « consomment » coûte cher, qu’il n’y a plus de place dans les établissements spécialisés, que les transports pour aller dans tel ou tel établissement sont trop onéreux etc. Ils les culpabilisent. Il y a un tel désinvestissement des pouvoirs publics que l’on n’est pas loin de la maltraitance. Nous ne pouvons pas en rester là. (Dr Jean-Louis Chabernaud, pédiatre néonatalogiste)

On ne peut aller que dans le mur
«  Les enseignants et les professionnels des soins travaillent ensemble depuis toujours. Comme je suis à l’origine de la création des CAMPS, je peux vous assurer que dès 76, il y a plus de 30 ans, nous n’avons jamais cessé de travailler ensemble. En réalité, il y a eu des glissements sémantiques : on est passé de "l’insertion" à "l’intégration", puis à "l’inclusion" et maintenant à la "scolarisation" et ces glissements sémantiques ne sont pas sans importance. Quand on dit « intégrer », « insérer », cela veut dire qu’on va essayer d’être ensemble avec l’autre, malgré sa différence. À partir du moment où l’on passe à la « scolarisation », cela veut dire que tout le monde est pareil, qu’il n’y a plus aucune différence et que l’on scolarise de la même manière, aussi bien le brillant sujet que le polyhandicapé ou l’autiste.

Tout ceci a commencé il y a longtemps.
Exactement en 1972 aux États-Unis, par la publication d’un livre par Wolfenberger, qui s’appelait « La normalisation », qui affirmait que l’on n’est handicapé que dans le regard des autres. Ce qui est vrai, mais à condition de ne pas nier le handicap et de ne pas mettre le handicap social sur le même plan que le handicap physique congénital, génétique, que la malformation. Pour celui à qui il manque ses deux jambes, si le regard de l’autre se détourne de lui, cela ne fait pas revenir pour autant ses jambes manquantes, ce qui est une différence manifeste.

Ces dernières années, ce glissement a fait que l’on est passé des "soins et de l’éducation" au traitement social de l’inadaptation. Finalement la dimension pathologique ou psychopathologique et la différence sont niées. Il faut partir de là pour comprendre qu’au nom de la "non stigmatisation" on ne prend plus en compte les caractéristiques de la personnalité et les différences qui font de chacun d’entre nous des êtres uniques.
Et puis on met tous les enfants à l’école ordinaire. Or il y a des contre-indications. Cela met parfois les enfants en situation d’échec et le "forçage scolaire" me paraît s’apparenter à de la maltraitance. (…) C’est vrai que la spécialisation, la professionnalisation sont en train de disparaître. On ne forme plus de maîtres spécialisés, les EVS sont des emplois jeunes sans formation, ni qualification. Dans les établissements spécialisés, on observe un phénomène comparable. On ne trouve plus de psychiatres, plus d’éducateurs spécialisés, de kinés ; il n’y a plus de spécialisation et le gros problème c’est la déqualification progressive qui fait que, même dans les hôpitaux, il n’y a plus d’infirmières. En psychiatrie, les infirmières spécialisées, c’est bien simple, on les a supprimées.

Nous avons travaillé à cette loi (…) avec les associations de parents (…) Ses articles ont ouvert des perspectives pour beaucoup de gens qui se sont dit enfin : "On va pouvoir disposer de moyens, etc." Or, c’est bien ce que je pense : une scolarité pour tout le monde, l’accessibilité à tout pour tous, ce sont-là des progrès manifestes, la compensation du handicap, ce n’est pas rien non plus : il y a donc dans cette loi des avancées extrêmement positives. Seulement, c’est une loi d’intentions, qui n’est assortie d’aucun moyen, strictement aucun. Comme parallèlement il existe un système de restriction des crédits, en faisant une loi qui ouvre tous les espoirs et qui ne donne aucun moyen, on ne peut aller que dans le mur.

Auparavant, à la COTOREP, à la CDES il y avait quelques médecins,
à la commission des Droits et de l’Autonomie c’est fini, en tout cas presque partout ils ont été supprimés ou sont partis, notamment les psychiatres. Je voudrais essayer de comprendre. Le handicap c’est, pour la personne concernée, une restriction de sa liberté et c’est pour la société, un énorme apport de compréhension de sa vulnérabilité et des valeurs morales, de solidarité et de citoyenneté. (…) Ce qui déplaît à la société, c’est la pathologie qui dure, la chronicité. Exemple : les schizophrènes ; une fois passée la phase aiguë on les renvoie à la maison, et la famille débordée les fait rapidement ré-hospitaliser ! Par l’application systématique du principe de "non discrimination", on en arrive à un véritable déni de la différence ; et donc de la maladie et du handicap . (… ) Au nom de la non discrimination, on est en train d’exclure les gens encore davantage. On en arrive à nier l’existence de l’anormal. « On ne peut pas scolariser tout le monde et il faut le faire savoir. Que deviennent les autres ? Il y a plus de 15 000 sujets enfants et adolescents handicapés mentaux en France qui ainsi n’ont de place nulle part ». (Dr Roger Salbreux)

Conclusion de la conférence de presse :
Nous ne pouvons en rester là. Il s’agit des enfants dont nous avons la charge. Nous allons demander à être reçus par le ministère de la santé.

Ont envoyé des messages de soutien : le Syndicat national des instituteurs et des directeurs FO et le Dr Elysabeth ZUCKMAN ; Mme Valérie BOUZIGNAC, professeur des écoles, secrétaire générale du syndicat CGT Educ'Action 94, était présente à la conférence de presse.